“O lúpus não é o fim da linha, é possível conquistar diversas coisas, mesmo depois do diagnóstico” declara advogada diagnosticada com a doença
Marcela chegou a acreditar que não sobreviveria à doença, mas hoje está determinada e mostrar que a vida vai além do diagnóstico
Marcela tem 40 anos e teve a vida marcada por desafios intensos em diversas áreas de sua vida: familiar, financeira e de saúde. Desde jovem, ela sonhava em ser advogada e, com muita determinação, fez de tudo para alcançar esse objetivo. Para arcar com os estudos, vendeu cartões de crédito, entregou panfletos, fez faxinas, até conseguir um emprego com carteira assinada. No entanto, sua jornada foi interrompida quando perdeu o emprego e precisou abandonar a faculdade.
Os primeiros sintomas do lúpus surgiram em meio a esse cenário de preocupação e frustração. Marcela é uma das sete novas pessoas que compartilharam sua história de vida com o diagnóstico de uma doença rara na série Viver é Raro e relata que se assustou com a gravidade dos seus sintomas: “Em um mês eu já estava 20 quilos mais magra, tinha dificuldade para falar, andar, eu tinha a famosa asa de borboleta, pressão intracraniana, eu tinha edema de papila bilateral, pseudotumores na cabeça, hemorragia na pleura, dispneia, meu cabelo caiu, meu nariz e boca eram cheios de úlceras… Tive muita dificuldade de fechar o diagnóstico, muitos médicos diziam que eu tinha algum tipo de câncer no sangue. Nessa época, não queria falar nem ver ninguém e me mudei para casa da minha mãe”, ela relembra.
Já mãe de um menino, Marcela chegou a se despedir dele e de sua família, pois estava com medo de não sobreviver ao que estava acontecendo em seu corpo. Felizmente, sua família fez uma vaquinha para que ela pudesse consultar com um especialista e o Dr. Roger Levi finalmente a ajudou a fechar o diagnóstico.
O lúpus, uma doença autoimune complexa, atinge principalmente mulheres em idade fértil, como Marcela, e causa inflamações em diferentes órgãos e tecidos, incluindo pele, articulações, rins e cérebro. Apesar de tudo, foi o lúpus que a reaproximou de sua mãe, hoje sua melhor amiga, e fortaleceu os laços com seu marido, que nunca saiu do seu lado e foi essencial para que ela superasse os momentos mais difíceis da doença.
Com o apoio de sua família e já em tratamento, Marcela conseguiu realizar seu sonho de se formar em Direito. “Eu me formei em 2016 e já saí da faculdade aprovada no exame da OAB. Meu marido é meu companheiro em tudo, e minha mãe é minha melhor amiga. Hoje, sou a coluna da minha rede de apoio e tento retribuir tudo o que fizeram por mim.” Atualmente, Marcela é advogada, tem seu próprio escritório, é Presidente da OAB Mulher de Queimados, no Rio de Janeiro e faz palestras sobre violência doméstica e empoderamento feminino. Recentemente, ela e sua amiga Daniele Carvalho, também advogada, criaram o podcast “Visão Delas Sim”, que visa motivar outras mulheres.
Marcela enfrentou preconceitos devido à sua aparência alterada pelo lúpus e as dificuldades impostas pela doença, mas nunca desistiu. Ela também tinha o desejo de se tornar mãe mais uma vez, mas acabou sofrendo a perda de vários bebês entre o sétimo e oitavo mês de gestação devido à síndrome do anticorpo antifosfolípide gestacional. Felizmente, ela perseverou e, em 2018, realizou o grande sonho de ser mãe novamente, desta vez de uma menina, Manuela.
Hoje, Marcela encara um novo desafio: a aproximação da necessidade de um transplante renal devido à nefrite lúpica grau III. Sua mãe, sem hesitar, se prontificou a ser doadora. Apesar de tudo, Marcela mantém a esperança e acredita na capacidade de superação. “O lúpus não é o fim da linha”, ela declara. Um de seus maiores sonhos é construir um centro para ajudar outras pessoas que convivem com doenças raras a se capacitarem, mostrando que, mesmo diante das adversidades, é possível alcançar grandes realizações.
Sobre a série “Viver é Raro”
“Viver é Raro” é uma série documental que estreou sua segunda temporada no Globoplay. Produzida pela Casa Hunter, em parceria com a Cinegroup e Vbrand, a série traz histórias inspiradoras de pessoas com doenças raras. Cada episódio destaca a luta e a coragem dessas pessoas e suas famílias, mostrando que, apesar dos desafios, elas continuam a sonhar e a perseguir seus objetivos. A série tem como missão desmistificar a jornada das doenças raras, gerar conscientização sobre a causa e contribuir para a construção de políticas públicas mais inclusivas e efetivas.
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JESSIE ELLEN COSTA NEVES
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